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Lista de obras de Deborah Mascalzoni

'You should at least ask'. The expectations, hopes and fears of rare disease patients on large-scale data and biomaterial sharing for genomics research

artículo científico publicado en 2016

Collaboration to Understand Complex Diseases: Preeclampsia and Adverse Pregnancy Outcomes

artículo científico publicado en 2016

Comparison of participant information and informed consent forms of five European studies in genetic isolated populations

artículo científico publicado en 2010

Ethical, legal and social/societal implications (ELSI) of recall-by-genotype (RbG) and genotype-driven-research (GDR) approaches: a scoping review

artículo científico publicado en 2022

Feedback of Individual Genetic Results to Research Participants: Is It Feasible in Europe?

artículo científico publicado en 2016

From patients to partners: participant-centric initiatives in biomedical research

artículo científico publicado en 2012

Genome-wide analyses identify a role for SLC17A4 and AADAT in thyroid hormone regulation

artículo científico publicado en 2018

Genome-wide association meta-analyses and fine-mapping elucidate pathways influencing albuminuria

artículo científico publicado en 2019

How to responsibly acknowledge research work in the era of big data and biobanks: ethical aspects of the Bioresource Research Impact Factor (BRIF).

artículo científico publicado en 2017

Improving the informed consent process in international collaborative rare disease research: effective consent for effective research

artículo científico publicado en 2016

Informed consent in the genomics era

artículo científico publicado en 2008

International Charter of principles for sharing bio-specimens and data

artículo científico publicado en 2015

International Charter of principles for sharing bio-specimens and data.

artículo científico publicado en 2016

Large-scale genome-wide analysis identifies genetic variants associated with cardiac structure and function

artículo científico publicado en 2017

Meeting Patients' Right to the Correct Diagnosis: Ongoing International Initiatives on Undiagnosed Rare Diseases and Ethical and Social Issues

scholarly article by Sabina Gainotti et al published 21 September 2018 in International Journal of Environmental Research and Public Health

Perspectives on Open Science and scientific data sharing:an interdisciplinary workshop

artículo científico publicado en 2014

Practical barriers and ethical challenges in genetic data sharing

artículo científico publicado en 2014

Prospective epidemiological, molecular, and genetic characterization of a novel coronavirus disease in the Val Venosta/Vinschgau: the CHRIS COVID-19 study protocol

artículo científico publicado en 2021

Rare disease research: Breaking the privacy barrier

artículo científico publicado en 2014

Rare diseases and now rare data?

artículo científico publicado en 2013

Recommendations for Improving the Quality of Rare Disease Registries

The Cooperative Health Research in South Tyrol (CHRIS) study: rationale, objectives, and preliminary results

artículo científico publicado en 2015

The Role of Solidarity(-ies) in Rare Diseases Research.

artículo científico publicado en 2017

The challenges of the expanded availability of genomic information: an agenda-setting paper

artículo científico publicado en 2017

The genetic study of three population microisolates in South Tyrol (MICROS): study design and epidemiological perspectives

artículo científico publicado en 2007

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